ADN business : « Les biobanques stockent cellules et tissus humains »

12 août 2010 – Ulysse Mathieu
Bioéthique

l’ADN business «Les biobanques stockent cellules et tissus humains »

Ces dernières années, le développement de la génétique a engendré celui des biobanques. Ces structures concentrent parfois de très nombreuses données génétiques. Le cadre juridique 
de leurs activités est flou. Elles suscitent des interrogations
et des appétits.

Elles abritent des collections gigantesques. Ce sont des bibliothèques un peu spéciales, appelées biobanques, qui recèlent dans leurs rayonnages des ouvrages un rien particulier. Fragments d’ADN, extraits de cordons ombilicaux, échantillons de tumeurs cancéreuses se comptent en milliers, parfois même en centaines de milliers. C’est le cas au Royaume-Uni, où l’ADN de plus de cinq cent mille personnes est répertorié. Si la conservation de fragments humains à des fins de thérapie ou de recherche est une pratique qui existe depuis longtemps, ces dernières années, avec le développement des biotechnologies, leur nombre croît de façon exponentielle. « C’est d’abord un outil de recherche de première importance pour les scientifiques, explique Christine Noiville, juriste et chercheur au CNRS, directrice du Centre de recherches en droit des sciences et techniques. Le développement des biotechnologies, allié à celui de l’outil informatique, permet de comparer des milliers de fragments d’ADN, et ainsi d’identifier les gènes prédisposant à certaines maladies. » L’analyse des échantillons, notamment d’ADN, a aussi permis de retracer le parcours de groupements humains. Mais le matériel génétique est aussi source d’informations sur les individus et le regroupement de telles quantités de données soulève bien des interrogations.

« En Europe, et particulièrement en France, la législation qui protège les donneurs s’articule autour de deux axes : consentement et confidentialité, rappelle Christine Noiville. Un des enjeux majeurs est celui de l’ampleur du consentement. Certains donneurs seraient ainsi prêts à fournir leur ADN pour aider la recherche contre le cancer, mais pas la recherche en cosmétique. » Si la plupart des biobanques informent les donneurs de l’avenir de leurs échantillons, tel n’est pas le cas de certaines sociétés privées comme deCODEme, qui proposent des services de dépistage de prédisposition à certaines maladies. Leurs contrats prévoient que les informations génétiques des donneurs pourront être utilisées à des fins de recherche. Quels types de recherches ? Pendant combien de temps ? Une absence d’information que ces sociétés entretiennent savamment ?

De même, il est difficile de savoir comment ces sociétés privées assurent la confidentialité des données. Christine Noiville pointe par ailleurs un manque dans la législation : « Pour les biobanques d’ADN, publiques ou privées, rien n’est prévu dans le cas d’une faillite de l’organisme gérant les collections. » Un flou juridique qui peut s’avérer dangereux. Ainsi, au Japon, on a vu des biobanques privées vendre leur collection aux enchères avec le mobilier.

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Les biobanques, de Florence Bellivier 
et Christine Noiville. « Que sais-je  ?» PUF, 2009. 128 pages, 9 euros.