Samedi 28 février 2009 : journée internationale des maladies rares

Posté par communistefeigniesunblogfr le 28 février 2009

Maladies orphelines, maladies rares, infos conseils le guide en ligne.

Ces maladies encore appelées “maladies orphelines” toucheraient près de 4 millions de personnes en France, 27 à 36 millions en Europe. Selon la FMO* (Fédération des Maladies Orphelines) qui regroupe une centaine d’associations, “l’appellation (maladies orphelines) revendique une dimension politique“.

Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’elles représentent.” Il existe en effet près de 8 000 maladies orphelines (dont 80 % sont d’origine génétique). Le problème est que l’effort de recherche est extrêmement limité.

Ces maladies sont dites « orphelines » parce que délaissées. Délaissées par les chercheurs et les laboratoires pharmaceutiques parce qu’elles ne sont peu rentables économiquement parlant. Les grands laboratoires pharmaceutiques rechignent à investir dans la commercialisation de médicaments qui leur rapporteraient peu d’argent et risqueraient de faire baisser leurs cours en bourse !!!

A écouter : le reportage en Allemagne  sur le site DW-WORLD.DE (sous l’article)

http://www.dw-world.de/dw/article/0,,3770260,00.html

 

Définition : Les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 pour une maladie donnée.

« Les maladies sont rares mais les malades nombreux » : En France, on compte qu’un habitant sur 20 en est atteint. Beaucoup de ces maladies touchent les enfants et causent souvent des handicaps très sévères. Les maladies rares empêchent de respirer (mucoviscidose), de bouger (myopathie), de voir (rétinites), de comprendre, de résister aux infections…

En France, on recense près de 8000 maladies rares mais on en détecte deux à trois nouvelles chaque mois dans le monde.

Des associations se mobilisent

Organisée en France par l’Association Alliance Maladies rares, cette Journée vise à faire connaître les dispositifs d’information sur ces pathologies mais aussi à faciliter l’intégration sociale des malades.

A cette occasion, la Commission européenne édite The Voice of 12.000 Patients. Il rassemble les témoignages de 12.000 Européens atteints de maladies rares. Disponible en anglais seulement, il est téléchargeable sur le site britannique Rare Disease.

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A noter enfin que la Fédération des Maladies orphelines a édité un guide Maladies orphelines Infos Conseils. Il aborde bien sûr les problèmes de santé mais aussi tous les thèmes de la vie quotidienne, éducation, transport, logements, fiscalité…


* La FMO propose un service gratuit d’écoute et d’information aux malades et à leurs proches et a déjà financé plus de cinquante programmes de recherche. Un numéro Indigo : 0820 800 008.Un site web: http://www.maladies-orphelines.fr

D’autres sites à consulter :

http://www.orpha.net

http://www.eurordis.org/

http://www.alliance-maladies-rares.org/

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